Het diagnosetraject van Cathy

Cathy, een van onze ambassadeurs voor Klare kijk op Kanker is 50 jaar en partner van Tom. Ze werkt als beleidsmedewerker Sport voor de Stad Gent. Sinds 2020 is ze naast sporter, lezer en bergwandelaar ook kankerpatiënt. In deze blog vertelt ze hoe haar kankertraject begon, en wat eraan voorafging.

Ik kan me niet herinneren dat mijn grootvader me ooit met mijn naam heeft aangesproken. Ik was ‘snotneuze’. Ik was het jongste kleinkind, maar liep ook altijd en overal te snotteren. ‘Nogal vatbaar voor verkoudheden’ zo heette het toen. Af en toe een serieuze luchtweginfectie hoorde er ook bij.

Toen ik later student was, en bloed ging geven, kreeg ik een brief met het advies om mijn bloed te laten testen bij de huisarts. Ze vonden mijn bloedwaarden een beetje ‘ongewoon’… Pas dan kregen de snotneuzen van vroeger ook een naam: ik bleek een aangeboren immuundeficïentie te hebben, waardoor ik extreem vatbaar ben voor infecties van de luchtwegen. Omdat ik in die periode ook 3 zware longontstekingen kreeg, startten mijn artsen een behandeling met intraveneuze immunoglobulines op. Ik vulde die behandeling aan met een gezonde levensstijl: genoeg slaap, veel beweging, gezonde voeding, … Na een jaar is de behandeling voorbij, en de jaren erop ben ik eindelijk niet meer die snotneus die ik altijd al was.

Maar de snotneus komt terug… Ik krijg daarop wekelijks immunoglobulines, en in 2015 krijg ik een telefoontje dat er op de 2-jaarlijkse routinescan iets niet in orde is. Een bronchoscopie leert dat er een goedaardige tumor in mijn longen zit. De routinescans blijven en eind 2019 blijkt dat de tumor gegroeid is. Ik maak me eigenlijk geen zorgen. Ik voel me goed, en loop de week voor de extra onderzoeken zelfs nog een halve marathon.

En dan, op 30 december 2019, rond 17 uur, rinkelt de telefoon… Die begint meteen met excuses. Dat de mededeling per telefoon, en op dit moment van het jaar gebeurt. Maar het biopt dat tijdens de bronchoscopie is genomen, wijst in de richting van een kwaadaardige tumor. Er staan 14 dagen later bijkomende onderzoeken en een consultatie bij een oncoloog ingepland. Na die mededeling nog eens excuses, de bedenking dat alles een beetje langer duurt door de eindejaarsperiode, en dan: ‘of er nog vragen zijn?’.

Ik schrijf elk woord in dat verbijsterende telefoontje op. Op de voorpagina van de krant van die dag. Al snel zijn alle 4 de marges volgekrabbeld. Aan mijn kant van de lijn blijft het stil. Mijn partner, geïntrigeerd door mijn stilte, komt over mijn schouder meelezen en ik voel een hand op mijn schouder. Meestal stroom ik over van de vragen. Maar nu blijf ik stil.

De dagen na het telefoontje verlopen in een waas. We zeggen het oudejaarsavondfeest en de nieuwjaarsbezoeken niet af, maar voelen dat we nog niet klaar zijn om te praten over wat er gebeurt. Op 3 januari ga ik gewoon weer werken. Niet alsof er geen vuiltje aan de lucht is, maar omdat het zo onwezenlijk lijkt. Omdat er ook, naast de onderzoeken, nog heel veel onduidelijkheid is over de komende periode.

Het is moeilijk maar ik slaag erin geen antwoorden te zoeken bij Dr. Google. De vragen komen nochtans wel. Een vraag overheerst: waarom? Dat dat net degene is waar nooit een antwoord op zal komen weet ik dan, gelukkig, nog niet. De andere vragen noteer ik in een boekje dat ik er speciaal voor aanschaf. Het wordt de komende weken mijn houvast. Er komen niet alleen vragen in, maar ook bedenkingen, resultaten van onderzoeken, notities van doktersafspraken, …

Zonder dat het voor de collega’s opvalt werk ik een aantal dingen af, delegeer ik een aantal taken, zorg ik dat mijn zaken in orde zijn. Op maandag 13 januari 2020 heb ik mijn eerste van vele afspraken met een oncoloog in het Universitair Ziekenhuis van Gent.